Progetto "Il Dono per la Vita 2018"
Dopo anni di esperienza, il numero dei trapiantati dell'isola che crese di anno in anno, la situazione della sanità in Sardegna ci porta ogni anno ad aggiornare ed elaborare nuovi progetti nell'interesse dei trapiantati e dei trapiantandi.
Il progetto "Il Dono per la Vita 2018" non prevede risultati immediati ma di medio-lungo periodo perché intende incidere sulla cultura delle persone. In particolare, la nostra associazione, con il contributo degli operatori sanitari del Centro Regionale dei Trapianti e dei vari ospedali sardi, si pone come obiettivo generale quello di superare i pregiudizi e la scarsa informazione che, soprattutto in alcune zone dell’Isola, impediscono alle persone di maturare una scelta consapevole riguardo alla donazione di organi post-mortem.
Questi gli obiettivi specifici:
- diffondere tra la popolazione sarda la “cultura della donazione” e l’informazione sui trapianti d’organo, in modo che aumentino le donazioni e possano essere soddisfatte tutte le esigenze di trapianto avanzate dal territorio regionale, mettendo fine ai cosiddetti “viaggi della speranza”;
- aumentare la consapevolezza di pazienti e operatori sanitari che il trapianto consente di sconfiggere anche gravi malattie, quali la cirrosi e gli epatocarcinomi;
- rafforzare il coordinamento tra Assessorato regionale alla Sanità, Centro Regionale dei Trapianti, rianimazioni degli ospedali sardi, aziende sanitarie e medici di base affinché non vada perduta alcuna potenziale donazione e vengano soddisfatte al meglio le esigenze di tutti i pazienti in lista di attesa;
- assicurare ai trapiantati e trapiantandi il necessario supporto psicologico, logistico ed eventualmente economico prima, durante e dopo il trapianto;
- promuovere la consapevolezza che, come ricordato dai medici, l’attività sportiva e motoria è un’efficace terapia post-trapianto in quanto consente una completa riabilitazione psico-fisica;
- promuovere in modo efficace e originale la donazione degli organi tramite l’esempio degli atleti trapiantati.
ARTICOLAZIONE DEL PROGETTO
Il progetto si articola in diverse linee di azione:
Sensibilizzazione e ricerca
Sensibilizzazione della popolazione sarda sulla donazione e sul trapianto di organi tramite incontri con studenti e adulti, utilizzo di mass e social media, pubblicazioni a tema (compresa una rivista trimestrale dell’associazione), congressi a carattere scientifico e attività culturali che coinvolgano artisti che hanno realizzato opere sul tema della donazione e dei trapianti. Tali iniziative saranno realizzate con il supporto indispensabile degli operatori sanitari del Centro Regionale dei Trapianti e dell’ospedale "G. Brotzu" di Cagliari, oltre che dei coordinatori locali delle donazioni. È, inoltre, prevista la collaborazione con comuni, scuole e università della Sardegna.
“Anagrafe donatori”
Diffusione nell’Isola, anche con la collaborazione dell’ANCI Sardegna, del progetto "Una scelta in Comune” del Centro Nazionale Trapianti - Ministero della Salute. Tale progetto mira a far attuare in tutti i comuni le norme che consentono loro di registrare, presso il proprio Ufficio anagrafe, le dichiarazioni di volontà sulla donazione di organi "post mortem". In Sardegna, Cagliari, Sassari, Quartu Sant’Elena, Oristano, Nuoro e altri 65 comuni hanno già attivato la cosiddetta “anagrafe del donatore” con ottimi risultati, mentre altri comuni hanno cominciato l’iter, per cui l’obiettivo è sensibilizzare tutti gli altri, proseguendo il proficuo percorso di contatti diretti con singoli enti o unioni di comuni avviato nel 2014. Continuerà, inoltre, l’opera di persuasione con la Regione Sardegna e l’ANCI Sardegna affinché stimolino con azioni concrete le adesioni dei comuni, i quali a loro volta dovranno attivarsi per invitare i loro abitanti a informarsi sulla donazione di organi e a compiere una scelta consapevole, che potranno poi esprimere anche presso l’Ufficio anagrafe.
Assistenza ai trapiantati di fegato, pancreas e cuore
Miglioramento e ampliamento del servizio stabile di assistenza ai trapiantati e trapiantandi presso il Day Hospital del Centro trapianti di fegato dell'ospedale “G. Brotzu” di Cagliari, attualmente assicurato da una dipendente dell'associazione, Giusy Melis, per 20 ore settimanali distribuite su 5 giorni. Se le risorse lo permetteranno, è previsto l’aumento del numero di ore coperte da questo servizio per i pazienti. Per i trapiantati di cuore è, invece, attivo un servizio sperimentale di assistenza con una volontaria che più volte alla settimana opera, con buoni risultati, nel reparto di Cardio-anestesia supportando la struttura sanitaria.
Il servizio di assistenza include anche il trasporto occasionale dei pazienti trapiantati dalle case di accoglienza situate a Cagliari o fuori città al day hospital del “G. Brotzu” e ritorno.
Considerata la delicatezza dell’attività, se le risorse lo consentiranno, tale compito sarà affidato non più a soci volontari ma a persone qualificate, eventualmente assunte, che opereranno in collaborazione con il personale sanitario. È, inoltre, previsto l’acquisto di un’autovettura adatta a trasportare anche i pazienti trapiantati che hanno necessità di spostarsi in carrozzina.
Rientrano in tale linea di azione pure il pagamento delle rette di soggiorno presso le case di accoglienza per i meno abbienti privi di altro sostegno economico e l’eventuale assistenza per consulenze mediche specialistiche fuori dai confini isolani.
Infine, in questa parte del progetto rientrano le iniziative ricreative e culturali a favore dei soci quali gite sociali in località sarde di grande valenza culturale, la presentazione di libri di autori sardi, attività teatrali, incontri formativi su temi di loro interesse, convegni e assemblee su temi sanitari riguardanti i trapianti e le nuove cure per le malattie che colpiscono i trapiantati, corsi e altre iniziative incluse nella linea di azione 1.
Diritti dei trapiantati
Vigilanza sul rispetto dei diritti riconosciuti ai trapiantati dalle leggi regionali e nazionali, anche tramite interlocuzioni con gli enti competenti. Rientrano in questa linea di azione pure le seguenti attività:
- proseguimento delle iniziative per il riconoscimento di ulteriori diritti ai trapiantati, in particolare della nostra Isola;
- assistenza ai trapiantati che hanno necessità di rivolgersi al patronato per le pratiche relative, ad esempio, all’invalidità civile, il pensionamento , le agevolazioni previste dalla legge 104;
- prosecuzione della convenzione con un medico legale (la dr.ssa Mima Muller) che assiste i pazienti trapiantati nella predisposizione degli atti da presentare alle commissioni mediche, in particolare per il riconoscimento dell’invalidità civile e delle agevolazioni della L. 104 .